Will, el pequeño que vive con la incurable enfermedad “del silencio”

Dos años después de que naciera, Will fue diagnosticado con el síndrome de Leigh, un trastorno genético que afecta al cerebro.

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Nuevos estudios en un hospital de Texas están trayendo nuevas esperanzas a las familias. Los estudios están destinados a ayudar a los niños que luchan contra enfermedades extremadamente raras.
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El padre del pequeño Will dijo que no sabía que llegaría hasta este punto. Especialmente cuando se enteraron por primera vez de que la edad promedio de supervivencia es solo de dos años y medio.
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Dos años después de que naciera, Will fue diagnosticado con el síndrome de Leigh, un trastorno genético que afecta al cerebro.
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Durante los últimos años, los padres del pequeño han visto el proceso de su hijo, de ser un niño feliz a uno poco saludable.
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El cambio ha sido hacia un niño que no puede caminar, comer o hablar por sí mismo.
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NBC 5 News
El padre dijo que cuando no se puede comprender que tu hijo se está muriendo, y que morirá tan joven, entonces uno se da cuenta que solo tiene una opción que es luchar.
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Y esa lucha los trajo al suroeste de Dallas.
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Donde el doctor, Steve Grey, es pionero en el tratamiento de terapia génica para niños con enfermedades ultra raras.
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¿Por qué las compañías farmacéuticas no están haciendo más de esto?
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La terapia genética es una tecnología disruptiva. Es un tratamiento de una sola vez para un beneficio potencial para toda la vida, por lo que es difícil construir un modelo de negocio al respecto.
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Durante un primer y único ensayo clínico, el doctor Grey dice que cada paciente vio el progreso o una disminución de la enfermedad.
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El síndrome de Leigh no tiene cura o tratamiento por el momento.
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Es una carrera contra el tiempo.
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Mientras sueñan con una victoria, saben que no están solos en esta lucha por encontrar una cura, y salvar a su hijo.
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